Povilui Staniuliui šiuo metu – 33-eji. Autizmo spektro sutrikimas – Aspergerio sindromas – jam diagnozuotas ankstyvoje vaikystėje. Nors ugdymo įstaigose Povilas susidūrė su labai skirtinga patirtimi, šiuo metu jis sėkmingai dirba informacinių technologijų srityje, yra aktyvus Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ narys.
Kūdikystėje išryškėjo išskirtiniai bruožai
Vaikinas pasakoja, kad jau kūdikystėje jis šiek tiek skyrėsi nuo kitų vaikų: „Mama labai anksti pastebėjo, kad esu daug jautresnis už kitus – buvau neramus, sudėtingas kūdikis. Būdamas šešių mėnesių, pradėjau sūpuotis – visu kūnu, nuo nugaros ant šono, kartodamas iš pradžių pavienius garsus, vėliau – frazes. Močiutė, gydytoja pediatrė, kuri įdėmiai stebėjo mano vystymąsi, patarė mamai nesijaudinti, nors sūpavimasis būdingas apleistiems vaikams, o man dėmesio netrūko. Mama nedraudė sūpuotis, nemėgino manęs „normalizuoti“, nes man tai padėdavo užmigti. Vis dėlto jai daug nerimo kėlė didelis mano jautrumas aplinkai, jos pasikeitimams. Labai neramiai miegojau – neturėjo būti jokių trikdžių, garsų, visada privalėjo būti įjungtas naktinis apšvietimas. Kai valgiau, visi turėjo būti išprašyti iš kambario. Be to, patekęs ten, kur yra daug žmonių, klykdavau vos ne iki traukulių.“
Povilo intelektas ankstyvoje vaikystėje vystėsi daug sparčiau nei daugumos tokio amžiaus vaikų. Kalbos sutrikimų jis neturėjo – atvirkščiai, ypač anksti pradėjo kalbėti. Būdamas vienerių, jis jau kalbėjo sakiniais, pusantrų – mokėjo keletą dainelių ir eilėraščių, suskaičiuoti iki dešimties. Dvejų su puse jau atmintinai mokėjo keletą eilėraščių knygelių, pažino beveik visas raides.
„Pasižymėjau ir kitais išskirtiniais bruožais – iki begalybės kartodavau sakinius, atsiribodavau nuo aplinkos ir supausi, supausi… su dainelėmis ir pasideklamavimais. Turėjau labai daug baimių – bijojau naujos aplinkos, didelių žaislų, net naujų rūbų ar batų. Labiausiai patiko junginėti jungiklius – darydavau tai tol, kol mamai išsekdavo kantrybė. Taip pat labai patiko sūpuoti puodų dangčius ir juos stebėti. Neįsivaizduoju, kaip apačioje gyvenantiems kaimynams pakako kantrybės dėl to nesiskųsti“, – juokiasi Povilas.
Berniukui pasireiškė ir kiti autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams būdingi bruožai, vienas jų – echolalija. „Močiutė sakydavo, kad esu mamos, taip pat – senelio aidas. Pomėgis pakartoti tai, ką pasakė kitas žmogus, iš dalies likęs ir iki šiol. Be to, ankstyvoje vaikystėje net nebandžiau savarankiškai valgyti, apsirengti. Valgiaraštis buvo siauras, ilgai nemokėjau kramtyti, bene iki ketverių mama man pertrindavo maistą. Negalėjau apsirengti, nors nusirengti išmokau greitai. Taip pat nemokėjau lipti laiptais, valytis dantų, pasinaudoti tualetu“, – vardija vaikinas.
Povilas sako, kad vaikystėje nenorėjo mokytis jokių buitinių dalykų: „Ką neurotipiški vaikai išmoksta patys, tuo mane tekdavo sudominti, padėti išmokti. Be to, prieš kiekvieną naujovę reikėdavo laiko pasiruošti, kartais – keleto dienų ar net savaičių. Eidavome su mama tais pačiais nenukrypstamais maršrutais, valgėme tą patį maistą, rinkomės tą pačią kavinę, tą pačią poilsio vietą Šventojoje ir niekur kitur, pas tuos pačius šeimininkus poilsiavome daugiau kaip dvidešimt metų. Kasmet turėdavome aplankyti Jūrų muziejų ir ten gyvenusį jūrų liūtą Bocmaną. Labai liūdėjau, kai jo neliko.“
Darželio patirtys
Kai berniukui sukako treji, mama pabandė leisti jį į darželį, skirtą psichologinių ypatumų turintiems vaikams. „Iškart ten pasijutau blogai. Auklėtojos net nebandė prisitaikyti prie mano poreikių. Nenorėdavau eiti su vaikais į užsiėmimų salę, pasikeitimų buvo pernelyg daug. Mano baimių ten niekas nepaisė, auklėtojos norėjo, kad viską daryčiau kartu su visais, tai man kėlė didžiulį stresą. Namuose tapau dar neramesnis, atsirado dar daugiau įvairių baimių“, – pasakoja Povilas.
Kartą auklėtoja, norėdama pralinksminti berniuką, paėmė jį už rankų ir pasuko. „Tai man buvo didžiulė sensorinė perkrova. Pasislėpiau už širmos ir prabuvau ten visą dieną. Paskui atsirado didelės veido grimasos, jos dingo tik po septynerius metus trukusių terapijų ir procedūrų. Daugiau į darželį nėjau. Nors lankiau jį vos tris savaites, prireikė daug laiko ir pastangų, kad psichologinė būklė po traumuojančios patirties atsistatytų“, – sako vaikinas.
Penkerių metų sulaukusį sūnų mama ryžosi leisti į arčiausiai namų esantį įprastą darželį. „Pavyko rasti auklėtoją, kuri tapo man antrąja mama. Ji niekada ir niekur netaikė prievartos, iš anksto informuodavo apie būsimus renginius, pamokėles. Jei nenorėdavau dalyvauti, ji niekada nereikalaudavo, vis dėlto dažniausiai prie bendraamžių prisijungti apsispręsdavau pats. Tai buvo labai geras laikotarpis – susiradau daug draugų, turėjau net darželio meilę. Auklėtoja prisitaikė prie manęs, nebandė sulaužyti, įstumti į „normalaus“ vaiko rėmus – mano tipo vaikams labai svarbi rutina, netikėtumo faktoriaus eliminavimas. Tuo metu pagerėjo ir buitiniai reikalai – kramtymas, apsirengimas, higiena“, – mena Povilas.
Mokyklos prisiminimai – skirtingi
Iš darželio į pirmąją klasę Povilas nukeliavo kartu su darželio grupe, tad artimiausia jo aplinka mokykloje nelabai pasikeitė: „Mokytoja buvo puiki, ji prisitaikė prie mano kitoniškumo, net leido suole sėdėti vienam – paisė mano įpročio visus daiktus susidėti ant suolo. Mokytoja rado būdą, kaip patikrinti mano žinias, nes dalį pamokų sėdėdavau tarsi nedalyvaudamas, nuobodžiaudavau, ne visada atlikdavau užduotis. Ji vertino ne klasės darbų turinį, o mano žinias. Santykiai su klasės, kiemo draugais tuo metu taip pat buvo geri.“
Mama labai rūpinosi sūnaus ugdymu, daug su juo skaitė, skaičiavo, žaisdavo protinius žaidimus. Namuose buvo daug enciklopedijų, įvairios pažintinės literatūros, žurnalų, knygučių. „Tuo metu išryškėjo mano pomėgis technologijoms. Būdamas aštuonerių, balkone įtaisiau elektros prietaisų laboratoriją. Visas balkonas buvo išraizgytas laidais, lemputėmis, jungtukais. Mama manimi labai pasitikėjo – žinojau, kas yra elektra, mama buvo išaiškinusi pavojus, išdėsčiusi saugumo reikalavimus. Dovanų visada prašydavau kokio nors elektros prietaiso – kartą mama padovanojo didelį juodą ventiliatorių, labai dėl to džiaugiausi“, – pasakoja Povilas.
Vidurinėje mokykloje berniukui prasidėjo didelės bėdos: „Ne visi mokytojai toleruodavo mano kitoniškumą. Trikdė tai, kad pamokos vykdavo skirtinguose kabinetuose, jei jų nerasdavau – eidavau namo, nes paklausti nedrįsdavau. Tokiems vaikams kaip aš būdinga prasta orientacija aplinkoje, mums labai svarbu, kad kabinetų išdėstymo sistema būtų aiški.“
Be to, labai trūko ramybės vietos, todėl Povilas per pertraukas slėpdavosi po laiptais, ten kartodavo tą patį žodį ar sakinį, taip stengdamasis atsiriboti nuo aplinkos. Tai matė mokytojai, kiti vaikai – atsirado peno patyčioms. „Ne visos pamokos man tiko. Fizinį lavinimą ignoravau, nors mano stambioji motorika labai prastai išvystyta ir fizinė veikla man būtina. Per pamokas nebūdavo pratimų, estafečių su aiškiomis taisyklėmis, kurios skatintų tokių kaip aš vaikų socialinį įsitraukimą, komandinį darbą ir pan. Per fizinio lavinimo pamokas tiesiog sėdėdavau ant suoliuko, vėliau net aprangos į mokyklą nebesinešdavau“, – prisimena Povilas.
Piešimo pamokose berniukas ėmė dalyvauti tik tada, kai klasė pradėjo mokytis dailės istorijos. Kilo problemų ir kitur. „Buvau labai muzikalus, mėgau dainuoti, bet tik tai, kas man patiko. Kartą muzikos mokytoja neatsiklausus užrašė mane į chorą, liepė lankyti, bet man tai visai netiko – per daug garsų, per daug chaoso. Nors mano duomenys buvo puikūs, bet veikla – prievartinė, netinkama, neįdomi, todėl užsičiaupiau ir nedainavau iki 26-erių“, – dėsto vaikinas.
Be to, žinių patikrinimo būdai Povilui buvo visai netinkami, paauglystėje ėmė trikdyti mokinių kova už būvį: „Iš pamokų daug tikėjausi, bet mokyklinis tempas man buvo netinkamas, pliusų ir minusų vertinimo sistema neatspindėjo žinių. Namų darbai man atrodė betikslis reikalas. Visus vadovėlius perskaitydavau mokslo metų pradžioje, vos juos gavęs, kaip romaną, todėl per pamokas neturėdavau ką veikti. Neidavau atsakinėti prieš klasę, net nežinau, kodėl – tai man neatrodė mokslų dalis, beprasmis veiksmas. Per pamokas nuobodžiaudavau, mokytojai nesugebėjo įvertinti mano žinių – tai paskatino atsiribojimą, nenorą eiti į mokyklą.“
Vaikinas sako net negalintis vertinti, iš ko patyčių sulaukė daugiau – iš mokytojų ar mokinių. „Mokytojai net nebandė ieškoti išeičių, bendrystės su manimi. Mokyklinio laikotarpio įtaka išliks visam gyvenimui – atsirado milžiniška nedrąsa, nepasitikėjimas savimi, baimės, ar būsiu pastebėtas, įvertintas. Mokytojai įsivaizdavo, kad tas nuobodžiaujantis, mokyklos nelankantis vaikas neturi jokių žinių. Laimė, viską išsprendė valstybiniai egzaminai – mamos pastangomis pavyko pasiekti, kad juos laikyti man būtų leista. Po vidurinės įstojau į Vilniaus universiteto Matematikos ir informatikos fakultetą, valstybės finansuojamą vietą“, – pasakoja Povilas.
Universitetas vaikinui buvo atgaiva po vidurinės mokyklos, tarsi gryno oro gurkšnis. Dėstytojai ir studentai buvo tolerantiškesni, neliko triukšmo, chaoso, niekas nesityčiojo, o stengėsi padėti. Gelbėjo ir aiškūs patalpų planai, pakabinti pirmajame pastato aukšte. Nepaisant pozityvesnės aplinkos, problemų būta ir čia: Povilui buvo sudėtinga susigaudyti informacinėje aplinkoje, socialiniai ryšiai su dėstytojais ir studentais buvo riboti, socialinės veiklos po paskaitų nebuvo, nes prie jos prisitaikyti vaikinui nepavyko.
Ko reikia, kad jaustųsi geriau?
Povilas vardija tai, kas ugdymo įstaigose jam būtų padėję jaustis geriau: „Visų pirma, tai – aiškiai, suprantamai pateikti aplinkos patalpų ir dienotvarkės planai. Mano tipo žmonėms labai sunku planuoti, o keisti planus – dar sunkiau, todėl informacija apie tai turėtų būti pateikiama asmeniškai. Reikalinga ir socialinio asistento pagalba, nes mūsų socialiniai ryšiai labai riboti. Asistentas galėtų tarpininkauti kilus problemų, mokant socialinio elgesio modelių ir pan. Dažnai nesuprantame neurotipiškiems asmenims savaime suprantamų situacijų, jos mums turi būti aiškiai įvardintos ir išmoktos.“
Be to, turintieji autizmo spektro sutrikimą yra labai jautrūs garsams, triukšmui, todėl pedagogams derėtų pastebėti, kada jie nori išeiti iš klasės, nusiraminti dar nepasibaigus pamokai. Tam reikėtų nusiraminimo kambarių, kur būtų galima pabūti ramiai, be streso.
„Mokytojai turėtų palaikyti artimesnį kontaktą su tokiais mokiniais, nes mums patiems sunku ieškoti pagalbos. Reikia įvertinti tai, kad autizmo spektro sutrikimą turintys mokiniai nesugeba dirbti komandoje, jie geriau atlieka asmeniškai pateiktas užduotis. Taip pat derėtų atkreipti dėmesį, kad jie sunkiai susidoroja su pokyčiais, netikėtais aplinkos pasikeitimais ir pan., nesugeba vienu metu atlikti keleto užduočių. Šiems mokiniams reikia aiškiai įvardinti sritis, kur reikia pasitempti, pasakyti tai be užuominų, nes jie jų nesupranta. Tai – tik keletas esminių punktų, vis dėlto svarbiausia – meilė, tolerancija. Nereikia bandyti „laužyti“ šių žmonių, bandyti juos pakeisti. Pagalba turi būti teikiama be kritikos ir pažeminimo, pirmiausia atkreipiant dėmesį į privalumus, o ne trūkumus, nekritikuojant ir nenuvertinant.“
Kas padeda ir kas trukdo?
Vaikinas neslepia, kad kai kurie būdo ypatumai jam trukdo iki šiol: „Man sudėtinga planuoti laiką, juo labiau keisti planus, susigaudyti naujoje aplinkoje, situacijose, tam reikalingas išankstinis pasiruošimas. Išliko labai didelė naujos veiklos, naujo kolektyvo baimė. Esu labai nesportiškas, judesiai nekoordinuoti. Sunku pirmam pradėti bendrauti, net su draugais. Kai kurie turėti trūkumai menkėja: vaikystėje labai prastai orientavausi aplinkoje, dabar po didelių pastangų priartėjau prie normos.“
Vis dėlto Povilas turi ir daug teigiamų savybių, visų pirma tai – labai jautri klausa, puiki atmintis, unikaliai didelis pastabumas, ypač smulkmenoms: „Padeda gebėjimas mokytis labai abstrakčiu būdu, dėliojant informaciją iš skirtingų šaltinių ir pastebėjimų. Kai reikia išmokti sistemiškai, man sunkiau, niekada nemėgau sisteminio mokymosi. Be to, esu labai taikus, jei kas nepatinka, tiesiog atsitraukiu, nekonfliktuoju, nors savo įsitikinimų neatsisakau. Man atrodo, kad esu labai draugiškas, nors pirmas draugystės neužmegsiu.“
Vaikino teigimu, aplinkinių požiūris į jį iki šiol išliko skirtingas: „Tie žmonės, kurie artimiau susipažįsta, žavisi mano žiniomis, paslaugumu, nuoširdumu, draugiškumu. Manęs nepažįstančių žmonių išankstinis požiūris dažniausiai būna neigiamas, jie domisi probleminiais dalykais, o ne privalumais. Dažnai susiduriu su išankstiniu nurašymu, nesuteikiant galimybių parodyti savo gerųjų savybių. Visuomenė į mus vis dar žiūri kaip į bepročius, negalinčius dirbti, vairuoti ir apskritai normaliai funkcionuoti visuomenėje, nors su Aspergerio sindromu pasaulyje sėkmingai gyvena tūkstančiai žmonių, tarp jų – ir ne vienas gerai žinomas asmuo.“
Povilas pasidžiaugia pamažu besikeičiančia situacija švietimo srityje, ugdymo įstaigose: „Puiku, kad kalbama apie įtraukųjį ugdymą, dedamos pastangos jį įgyvendinant, einama teisingu keliu siekiant, kad tokie žmonės kaip aš nebūtų nurašyti, galėtų sėkmingai mokytis kartu su visais.“
Publikacijos autorė – Lina Jakubauskienė
www.svietimonaujienos.lt
Skaitykite daugiau: https://www.svietimonaujienos.lt/aspergerio-sindroma-turintis-povilas-praso-pedagogu-ir-visuomenes-nenuvertinkite-musu/
