Dauno sindromą turinčio vaiko įtėviai: gyvenimas yra didesnis ir vertingesnis už diagnozę

Parašyta: 2023-03-22 | Kategorija: Naujienos, Sveikata, Trakai |

Savo pašnekovų laukiau šiek tiek nerimaudama. Išvarginti kelionių bei ilgų dokumentų tvarkymo procesų, jie šio pokalbio galėjo atsisakyti bet kada. Tačiau atvyko visi – jauna sutuoktinių porą ir jų naujasis vaikas, į šeimą atėjęs įvaikinus.

Anna ir Tyleris Lietuvoje svečiavosi pirmą kartą. Iki šiol jokių ryšių su mūsų šalimi neturėjusius JAV piliečius čia atvedė ypatinga priežastis – Lietuvoje jie įsivaikino vaiką, turintį Dauno sindromą, kuris iki šiol gyveno Trakų rajone.

– Pirmiausia prašau papasakoti apie save. Kas jūs esate? Ką veikiate gyvenime? Iš kur atvykote?

Anna: Gyvename vienoje pietinėje JAV valstijoje, nedideliame mieste. Tyleris yra vietinės bažnyčios pastorius, o aš darbuojuosi namuose su trimis mūsų vaikais ir turiu dar keletą papildomų darbų.

Tyleris: Anna yra sporto trenerė, tad mes abu daug laiko būname sporto salėje. O praktiškai visą savo laisvalaikį praleidžiame su šeima. Visai netoli mūsų gyvena tiek Annos, tiek mano tėvai, su kuriais tikrai dažnai susitinkame. Ir dabar jau auginame keturis vaikus. Nes štai, mūsų ketvirtasis vaikas yra įvaikintas ir su juo netrukus išvyksime į namus.

– Kaip tik dėl šios jūsų gyvenimo dalies ir susitikome. Jūs įvaikinote Lietuvoje gimusį vaiką, kuris turi Dauno sindromą. Apie jį tikrai dar pakalbėsime, o dabar norisi grįžti žingsnelį atgal. Šis jūsų vaikas nėra pirmasis įvaikintas vaikas ir nėra pirmasis jūsų šeimoje, kuris turi Dauno sindromą. Kaip jums kilo mintis įsivaikinti ir tokiu būdu į šeimą priimti šiuos vaikus?

Anna: Taip, mūsų vyriausioji dukra taip pat yra įvaikinta ir taip pat turi Dauno sindromą.  Tiesą pasakius, apie įvaikinimą mes diskutavome dar prieš savo santuoką. Turiu seserį, kuri buvo įvaikinta kai man buvo keturiolika, o jai – vienuolika metų. Tad, tikriausiai dėl to visada jaučiau, kad sukūrusi savo šeimą, norėsiu įsivaikinti vaiką.

O Tylerio sesuo dvynė turi specialiųjų poreikių. Ji gimė su cerebriniu paralyžiumi.

Tyleris: Tikriausiai, čia tos dvi istorijos susijungė. Aš įvaikinimo patirties neturėjau, bet mane visą gyvenimą supo žmonės su specialiaisiais poreikiais. Sesuo, vėliau dirbau su suaugusiais, turinčiais Dauno sindromą. Tad vaiko, turinčio Dauno sindromą įsivaikinimas yra tarsi dviejų pasaulių, dviejų matymų sujungimas. Su tokiomis mintimis pradėjome savo kelią su pirmąja dukryte, kuri mūsų šeimoje atsirado prieš penkerius metus.

– O kodėl atvykote į Lietuvą?

 

Tyleris: Atvykome parsivežti ketvirtojo mūsų vaiko, kuris taip pat turi Dauno sindromą. Šis vaikas gimė Lietuvoje, o nuo dabar tapo mūsų šeimos narys ir netrukus kartu vyksime namo į JAV.

Čia esame jau tris savaites. Per tą laiką susipažinome su savo vaiku, atvykę apsistojome netoli vietos, kurioje jis gyveno ir kasdien lankėme, norėjome susidraugauti. Vėliau vyko teismo posėdis dėl įvaikinimo, po jo teko tvarkyti daug įvairių dokumentų, kad galėtume išvykti. Dabar liko keletas susitikimų ir visi kartu skrisime namo.

– Sveikinu jus visus su tokiu ypatingu šeimos įvykiu. Jūs sakote, kad asmeninė patirtis jūsų šeimose tapo įsivaikinimo priežastimi. Bet ar svarstėte kitus motyvus, kodėl svarbu pratęsti tą patirtį jau jūsų jaunoje šeimoje?

Anna: Manau, viena svarbi priežastis yra ta, kad mes abu esame krikščionys ir norime rimtai atsižvelgti į tai, kam mus įpareigoja mūsų tikėjimas – turime rūpintis našlaičiais ir našlėmis. Tad mes tiesiog stengiamės taip gyventi, nes Jėzus mūsų to prašė. Taip pat mes tikime, kad visi vaikai, o ypač Dauno sindromą turintys vaikai, yra ypatinga dovana. Kartais atrodo, kad pasaulis to nemato ir nevertina. O iš tiesų jie yra tokie ypatingi.

Dar viena priežastis, kodėl įsivaikiname ir kalbame apie tai kitiems – mūsų noras parodyti, kad įsivaikinimas yra puikus būdas pagausinti šeimą. Ir būtina suprasti, kad įvaikinti vaikai nėra kažkokie antrarūšiai šeimos nariai. Būna, kad šeimos pirmiausia gimdo savo biologinius vaikus, juos užaugina, o po to, tarsi priedą, įsivaikina kitus vaikus. Arba įsivaikina, nes nepavyksta susilaukti biologinių vaikų. Tai taip pat yra gerai. Tik mes norėjome parodyti, kad biologiniai ir įvaikinti vaikai gali ir tūri būti lygiaverčiai šeimoje.

Tyleris: Apie įsivaikinimą mes pradėjome kalbėti dar prieš santuoką ir pirmąją mergaitę įsivaikinome dar neturėdami savo biologinių vaikų. Kiekvienas vaikas yra unikalus. Biologiniai ar įvaikinti vaikai, nesvarbu, kokiu būdu jie ateina, jie įneša į jūsų šeimą ypatingą ir unikalią dalelę.

– Kaip jūsų šeima, bendruomenė reagavo į sprendimą įsivaikinti?

Tyleris: Šiuo metu, manau, jie jau kažko panašaus tikėjosi.

Anna: Kai pirmą kartą nusprendėme įsivaikinti, tikrai sulaukėme palaikymo, bet sulaukėme ir daug klausimų. Ar tikrai žinome, ką tai reiškia? Ar žinome, kokie iššūkiai laukia ateityje? O gal reikėtų pirma susilaukti savo vaikų? Ir tie klausimai tikrai nėra blogi, iš tiesų, visi jie išreiškia vieną svarbų rūpestį: ar esame pasirengę nežinoti, kas mūsų laukia, nežinoti jų, tų įvaikintų vaikų ateities, ar esame pasirengę su jais praleisti visą jų gyvenimą? Ir taip, mes pasiruošę. Nes vis tiek, bet kuriuo atveju nežinosime, kas mūsų laukia ateityje. O šio vaiko atėjimas į mūsų gyvenimą atneša tiek daug gero.

– Ir vis tik, įsivaikinti vaiką, turintį Dauno sindromą nėra įprastas ar lengvas sprendimas. Lietuvoje dažnai girdima mintis, kad jei tėvų netekęs vaikas turi negalią, tai greičiausiai jis niekada nebus įvaikintas. Mes nepasiruošę? O ką reiškia būti pasiruošusiu įvaikinti specialiųjų poreikių turintį vaiką?

Tyleris: Suprantu, kad esu privilegijuotoje pozicijoje, mano sesuo dvynė turi negalią. Taigi, aš nežinau tokio gyvenimo, kai šalia nėra specialiųjų poreikių turinčio žmogaus. Bet tikrai suprantu žmones, kurie sako, kad jiems baisu ir neaišku. Žinoma, įsivaikinus susiduriame su ypatingais sunkumais, bet Dauno sindromą turintys vaikai yra toks svarbus mūsų šeimos turtas. Jie atsineša tiek daug laimės ir džiaugsmo. Dažnai matome tik tai, kas yra sunku, kas kelia iššūkius. Bet šalia to yra didžiulis džiaugsmas. Dėl to, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra visiškai kitokie, jie atneša tai, ko nei vienas kitas vaikas neturi. Svarbu nematyti tik diagnozės ar medicininių išrašų. Ten surašytos tik sveikatos problemos, bet gyvenimas apskritai, o ypač tų vaikų gyvenimai, yra didesni ir vertingesni už tas diagnozes.

Anna: Taip, papildomų problemų ir sunkumų tikrai yra, bet Dauno sindromas nėra tai, ko reikėtų gėdytis, tie vaikai nekalti, jog tokie gimė. Mes norėtume, kad kuo daugiau žmonių pamatytų ir suprastų – visi tie sunkumai yra įveikiami. Taip, mes visko nežinome, jo poreikiai skirsis nuo mūsų kitų vaikų poreikių. Bus sunkių dienų, žinau. Tik dažnai įsivaizduojame, kad sunkumai ir džiaugsmas negali eiti kartu, bet gyvenime jie persipina. Jei yra sunku, nebūtinai tai reiškia, kad yra blogai. Sunkiomis dienomis taip pat gali būti labai daug džiaugsmo. O mes leidžiamės į šią kelionę, nes šis vaikas yra vertas paties geriausio. Visame pasaulyje mes buvome vienintelė šeima, kuri atėjo į teismą ir pasakė: mes norime jį priimti. Tikiu, kad jam tai yra svarbu.

Tyleris: Ir kitiems vaikams yra svarbu augti šeimose, nes ten jie patiria, ką reiškia, kai už juos kovoja. Institucijose to vaikai gali nepatirti.

– Prieš išsiskiriant noriu Jūsų paprašyti palinkėjimo. Turėdami galvoje visus įvykius ir patirtis, susijusias su šio vaiko įvaikinimu bei jūsų viešnage Lietuvoje, ko palinkėtumėte mums?

Tyleris: Mūsų pagalbininkė sakė, kad lietuviai yra labai tiesmuki, tiesūs žmonės. Tai aš tiesmukai ir pasakysiu: linkiu matyti, kad kiekvienas vaikas yra svarbus ir kiekvienas yra vertas būti ir augti šeimoje, turėti pilnavertį gyvenimą. Bet kuris vaikas, net ir tas, kuris atsineš įvairias negalias ir sunkumus, bus didelė palaima. Jie yra žmonės, tokie, kaip ir mes, todėl jie gali suteikti ne mažiau prasmės ir praturtinti jūsų šeimos gyvenimą tokiais būdais, kokių net neįsivaizduojate.

Suprantu, dalis baimių, nepasirengimo ir abejonių kyla ir dėl to, kad žmonės su specialiaisiais poreikiais ilgai buvo marginalizuojami, laikomi visuomenės nuošalėje. Bet norint pakeisti tokią kultūrą, būtina kažkam pirmam pradėti ir pasakyti – aš priimsiu vaiką su specialiaisiais poreikiais.

Mes priėmėme vaikus, turinčius Dauno sindromą, nes norėjome laužyti šią kultūrą, dėl kurios, įvairiose pasaulio vietose jie lieka izoliuoti, užsidaro namuose ar institucijose, kur niekam niekada nereikia su jais susidurti ar dėl jų nerimauti. Mano palinkėjimas – būkite tomis pirmosiomis šeimomis, kurios atveria savo namų duris ypatingiems vaikams.

– Dėkoju jums visiems už pokalbį ir linkiu lengvos bei ramios kelionės namo.

Toma Bružaitė,

Trakų rajono paramos vaikams ir šeimai centro globėjų ir įtėvių rengimo koordinatorė


Komentarai

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Rekomenduojami video

Taip pat skaitykite