Lijana su dukryte Olivija. Aut. www.yvanessagelvano.com

Kai kalbame apie motinystę, dažnai įsivaizduojame švelnumą, besąlyginę meilę ir rūpestį. Tačiau už šių gražių žodžių slypi tai, apie ką ne visada kalbama garsiai – motinos vidinė stiprybė, atsakomybė, gebėjimas nepalūžti net tuomet, kai gyvenimas išbando labiausiai. Būtent tokia yra Lijana – trijų dukrų mama, kuri kasdien žengia į priekį ne tik dėl savo vaikų, bet ir dėl savęs.

Lijanos ir Mindaugo namuose – daug šurmulio, šypsenų, iššūkių ir mažų pergalių. Viena iš jų dukrų – ypatinga mergaitė, jos gyvenimo kelią lydi Angelmano sindromas. Tai diagnozė, kuri pakeitė šeimos gyvenimą, požiūrį į pasaulį ir kasdienybę. Tačiau Lijana dalijasi savo patirtimi su švelnumu balse ir viltimi akyse.

Ir nors jau vien motinystė reikalauja be galo daug pastangų, Lijana neapleidžia ir savo svajonių bei tikslų. Šiuo metu ji paskutinius metus studijuoja socialinį darbą ir nors mokslai reikalauja daug dėmesio ir laiko, ji ir toliau lieka mama – su šiluma ir meile, galinčia suteikti savo dukroms tai, ko joms labiausiai reikia.

Motinos dienos proga kalbamės su Lijana apie tai, ką reiškia būti mama ypatingam vaikui, kaip ji išmoko priimti tai, ko nesupranta kiti, kaip augina savo dukras ir save pačią – su tikėjimu, kantrybe ir nesibaigiančia meile.

Lijana, gal galėtum trumpai pristatyti savo moterišką šeimą (turiu minty, kad joje vyras Mindaugas yra vienintelis vyras)?

Mūsų šeimoje, be jokios abejonės, Mindaugas yra vienintelis vyras, tačiau jis tikrai niekada nesijaučia vienišas! Mes su dukromis Danijela (13 m.), Eliza (10 m.) ir Olivija (4 m.) kuriame labai moterišką pasaulį, o jis yra mūsų atramos taškas ir išminties šaltinis.

Dukra Olivija Jūsų šeimoje yra ypatingas vaikas – turinti Angelmano sindromą. Kada ir kaip sužinojai apie jos diagnozę?

Olivija gimė visiškai sveika – visi jos rodikliai buvo geri, pagal Apgar įvertinimas buvo 10, ir pats nėštumas vyko be jokių komplikacijų. Gimus atlikome visus būtinus tyrimus, kurie nieko neigiamo neparodė. Tačiau grįžus namo susidūrėme su pirmaisiais sunkumais – Olivija atsisakydavo valgyti, labai lėtai augo svoris ir turėjo miego sutrikimų. Miegas buvo dažnai neramus, ji nemiegodavo ilgai, o galėdavo ir visiškai nemiegoti, tik nerimauti ir verkti. Jau tada supratau, kad kažkas nėra gerai, ir nusprendžiau nedelsiant kreiptis į gydytojus. Apsilankėme pas įvairius specialistus, kol galiausiai buvome nukreipti pas genetikus. Buvo atlikti genetiniai tyrimai ir po jų sekė laukimas. Likus vos kelioms savaitėms iki Šv. Kalėdų, sužinojome, kad Olivija turi Angelmano sindromą. Tai buvo sukrečianti žinia, kuri mane nukėlė į gilų liūdesį. Aš užsidariau nuo visų, šis laikotarpis tapo tarsi gedulo ir tuštumos laikotarpiu, kuris truko maždaug pusę metų. Vyras dažnai mane matydavo su ašaromis akyse. Tai buvo tikrai sunkus ir skausmingas periodas.

Sakoma, jog Dievas sunkiausius išbandymus siunčia stipriausiems žmonėms. Beveik neabejoju, kad esi ne kartą savęs klaususi, už ką mano toks likimas, kodėl būtent aš turėjau susilaukti ypatingo vaiko. Radai atsakymą?

Aš niekada nesidomėjau klausimu „už ką man toks likimas?“. Nebuvau linkusi savęs klausti, kodėl būtent mums teko susilaukti ypatingo vaiko. Vietoje to aš bandžiau suprasti, ką gyvenimas nori mums pasakyti, atsiuntęs Oliviją. Tai buvo kelias, kupinas iššūkių ir pamokų, tačiau kartu ir didžiulė galimybė augti kaip žmogui. Olivija atnešė mums ne tik iššūkių, bet ir neįkainojamos vertės – ji mus išmokė tikros stiprybės, vienybės, kantrybės ir meilės, kurios mes net negalėjome įsivaizduoti.

Kaip pavyko susitvarkyti psichologiškai ir emociškai su pasikeitusiu, kitokiu gyvenimu? Ieškojai pagalbos?

Turbūt niekada nesu pasirengusi tiksliai atsakyti į šį klausimą, nes tai buvo ilgalaikis procesas, iš pradžių buvo labai sunku suprasti, kaip su tuo susitvarkyti. Tai buvo tiek emocinis, tiek psichologinis iššūkis, ir ilgainiui supratau, kad vien savo jėgomis nesusitvarkysiu. Ieškojau pagalbos, nes žinojau, kad nebegaliu susitvarkyti viena. Psichologinė pagalba padėjo man išmokti priimti naują realybę ir rasti jėgų Olivijos diagnozės priėmimui. Palaipsniui pradėjau rasti savo kelią, ir nors vis dar yra sunkių akimirkų, dabar jaučiuosi ramesnė ir stipresnė.

Kaip Angelmano sindromas pasireiškia Olivijai kasdieniame gyvenime?

Kasdienis gyvenimas su Olivija yra kupinas iššūkių, tačiau ji yra mūsų namų šviesa (šypsosi). Dieną ji būna tikra saulė – vos tik ją užkalbini, ji visada atsako šypsena. Tačiau turime daug sunkumų su maitinimu, nes ji yra labai išranki skoniui ir dažnai atsisako valgyti, ką pasiūlome. Olivija taip pat negali būti savarankiška – visi kasdieniai veiksmai reikalauja mūsų pagalbos. Tačiau kalbant apie judėjimo įgūdžius, matome didelę pažangą – pradėjo stotis laikydamasi už kažko ir daro pirmuosius žingsnelius, kai ją laikome už rankyčių. Naktį miegas labai padrikas, ji dažnai bunda, verkia ir kartais nemiega visą naktį, o užmiega tik paryčiais. Vis dėlto palyginus su praeitais metais, miego kokybė gerokai pagerėjo. Nuo rudens Olivija pradėjo lankyti darželį ir puikiai prisitaikė. Užsimezgė labai glaudus ryšys su padėjėja, ji gerai socializavosi su kitais vaikais, o tai labai džiugina.

Kokie yra didžiausi iššūkiai, su kuriais susiduri Tu, kaip mama?

Didžiausi iššūkiai, su kuriais susiduriu kaip mama, yra susiję su Olivijos kasdieniais poreikiais – maitinimu, judėjimu ir miegu. Ji turi savo specifinių sunkumų, todėl dažnai reikia daug kantrybės ir pagalbos. Be to, derinti šeimos gyvenimą ir užtikrinti, kad ji gautų reikalingą priežiūrą, taip pat reikalauja nuolatinio dėmesio ir išteklių. Tačiau kartu su šiais iššūkiais ateina ir daug džiaugsmo, matant jos pažangą ir augimą.

Gal galėtum pasidalinti situacijomis iš kasdienio gyvenimo, kurios ypač įstrigo atmintyje – tiek sunkiomis, tiek gražiomis?

Vienos sunkiausių akimirkų buvo tada, kai Olivijai, dar nesulaukusiai dvejų metų, buvo nustatyta genetinė židininė epilepsija. Kai ją ištikdavo priepuoliai, jausdavau didelį nerimą ir baimę, nes nežinojau, ar pavyks laiku suteikti pagalbą, kad užtikrinčiau jos saugumą. Kiekvieną kartą, kai išvykdavau į miestą su reikalais, mane apimdavo baimė sulaukti skambučio iš tų, kurie prižiūrėjo tuo metu Oliviją. Visada bijodavau, kad atsitiks kažkas netikėto, o aš nebūsiu šalia, kad galėčiau padėti. Ta baimė ir nežinomybė buvo itin sunkios ir lydėjo ilgą laiką.

Tačiau yra ir nuostabių akimirkų, kurios sušildo širdį. Prieš pusantrų metų, po intensyvių reabilitacijų, Olivija pradėjo stotis ant kojyčių – pirmą kartą dar nedrąsiai, tačiau kiekvienas jos bandymas suteikė jai tiek daug džiaugsmo. Ir geriausia dalis buvo ta, kad ji juokdavosi, kai mėgindavo stotis ant kojyčių – tas juokas buvo užkrečiamas. Per pirmuosius ketverius Olivijos gyvenimo metus daugelis akimirkų liko atmintyje kaip šilčiausi prisiminimai, kurie teikia stiprybės ir motyvaciją kasdien kovoti ir tikėti.

Nepaisant to, jog Olivija yra ypatingas vaikas, ji kaip ir visi vaikai lanko darželį, bendrauja su vaikais. Kaip jai sekasi? Kaip ją priima kiti vaikai?

Olivija labai mėgsta bendrauti su visais vaikais. Ji yra be galo miela, linksma ir fiziškai stipri mergaitė. Ypač jai patinka draugauti su berniuku iš grupės, tačiau kai kurie vaikai kartais privengia jos dėl stiprių apkabinimų, ir tai visiškai suprantama – ne visi vaikai mėgsta stipresnius prisilietimus. Vis dėlto, Olivija visada išlieka draugiška su kitais vaikais.

O kaip į Olivijos elgesį reaguoja aplinkiniai – draugai, šeima, mokytojai? Ar jaučiate pakankamą paramą iš gydytojų, mokytojų, specialistų?

Olivija mūsų draugams ir šeimai visada sukelia šypseną. Ji yra labai mylima ir visi ją priima su šiluma bei supratimu. Kiekvienas, kas ją pažįsta, žino, kad jos meilumas ir draugiškumas nepalieka abejingų.

Iš gydytojų visada sulaukiu grįžtamojo ryšio ir pagalbos. Jie yra pasirengę padėti, suteikia aiškius nurodymus ir palaiko visais klausimais, susijusiais su Olivijos sveikata ir reabilitacija. Gydytojai yra nuoseklūs, atsakingi ir visada išklauso mano rūpesčius bei padeda rasti sprendimus, kurie užtikrina Olivijos gerovę.

Lijanos dukros Eliza, Olivija ir Danijela. Aut. www.yvanessagelvano.com

Tačiau, kalbant apie paramą ir empatišką požiūrį iš ugdymo įstaigos, deja, dažnai susiduriame su jos trūkumu. Realybė yra tokia, kad, nors nuo 2024 m. rugsėjo įsigaliojo įtraukusis ugdymas, daugelis ugdymo įstaigų vis dar atsisako jį įgyvendinti pilnavertiškai. Tokių vaikų kaip Olivija, turinčių sveikatos sutrikimų, ugdymo įstaigoms tiesiog nepalanku priimti – mes tampame „nepatogūs“, ir tai, kas turėtų būti mūsų teise, dažnai virsta tik formalumais. Dažnai jaučiame, kad mus tiesiog stumia iš vienos įstaigos į kitą, nes teikiama pagalba yra paviršutiniška, o vietoj paramos – nuolatinis spaudimas ir nesupratimas. Nors įstatymas buvo priimtas, tai nesukėlė pokyčių švietimo specialistų požiūryje. Nesirūpinama tikru, nuosekliu pagalbos teikimu. Tokios šeimos kaip mūsų nesulaukia reikalingos pagalbos ir paramos, nes ugdymo įstaigos ir švietimo specialistai nenori prisiimti atsakomybės ir prisitaikyti prie vaikų, turinčių specifinių poreikių. Be to, tėvai dažnai yra įbauginti viešai kalbėti apie opias problemas, susijusias su jų vaikų ugdymu ir priėmimu tokiu, koks tas vaikas yra. Jie bijo, kad dėl tokių jų pasisakymų vaikas gali turėti neigiamų pasekmių, kad mažieji bus dar labiau izoliuoti ar nesuprasti. Tokia baimė sukuria atmosferą, kurioje tėvai jaučiasi pasimetę, nes negali kovoti už savo vaikų teises ir pasitikėjimą su sistema, kuri, atrodo, nėra pasirengusi pritaikyti pagalbą tikriesiems jų poreikiams.

Ar susiduri su stereotipais ar nesupratimais kasdieniame gyvenime?

Taip, kasdieniame gyvenime dažnai susiduriu su stereotipais ir nesupratimais. Žmonės, kurie neturi patirties su vaikais, turinčiais sveikatos sutrikimų, kartais teikia klaidingas nuomones ar prielaidas. Tai gali pasireikšti tiek visuomenėje, tiek net ir artimoje aplinkoje. Pavyzdžiui, kai Olivija atlieka užduotėlės motorikai išvystyti, kurios reikalauja didesnio savarankiškumo, dėmesio sutelkimo, galų gale suvokimo, specialistai, neturintys žinių apie šį sindromą, tikisi iš vaiko panašių gebėjimų kaip iš sveiko, nesigilindami į tai, kad Angelmano sindromas lemia, jog jos motoriniai įgūdžiai ir savarankiškumas vystosi kitaip, ir jai reikia individualizuoto požiūrio. Toks nesupratimas kartais gali sukelti jausmą, kad mūsų šeima ar Olivija yra kažkokia „kitokia“ ir nesulaukiame tokio palaikymo, kokio nusipelnėme.

Tiesa, ne taip seniai savo Facebook paskyroje pasidalinai labai jautria žinute, kurioje papasakojai situaciją iš savo gyvenimo, kuomet vienas žmogus neatsakingai Tau pareiškė, jog visi Tavo vaikai yra neįgalūs. Nors iš tiesų tikrai taip nėra. Kaip manai, kodėl žmonės taip neatsakingai ir skaudindami kitus, reiškia savo nuomonę?

Aš manau, kad tokie žmonės dažnai nesuvokia, kokią žalą gali padaryti jų žodžiai. Dažnai tai kyla iš nežinojimo, netinkamo požiūrio į kitus arba tiesiog empatijos stokos. Jie dažnai pamiršta, kad kiekvienas žmogus turi savo unikalią istoriją ir keliaujame skirtingais gyvenimo keliais. Kai kurie žmonės, galbūt, tiesiog nesuvokia… Manau, kad kartais tai atsitinka ir dėl to, kad trūksta supratimo apie įvairius gyvenimo iššūkius, ir mes dažnai lengviau kritikuojame ar teigiame kažką, negalvodami apie pasekmes.

Lijana, susilaukusi Olivijos, tikrai jau nebuvai „mama naujokė“. Kaip jos atėjimas į Jūsų šeimą pakeitė Tave, kaip mamą?

Olivijos atėjimas į mūsų šeimą, be jokios abejonės, pakeitė mane kaip mamą. Tapau daug kantresnė ir atsargesnė, nes kiekvienas jos žingsnis reikalauja ypatingo dėmesio ir rūpesčio. Supratau, kad, nors turiu patirties su kitais vaikais, su Olivija šis kelias buvo kitoks – kiekvienas jos pasiekimas, net ir mažiausias, buvo didžiulis laimėjimas. Išmokau ne tik būti tvirta ir pasitikėti savo intuicija, bet ir nuolat ieškoti naujų būdų iškilus iššūkiams. O svarbiausia, kad Olivija man parodė, kaip svarbu kovoti už savo vaiką ir nesileisti būti paveiktai išorinių nuomonių ar stereotipų. Tai buvo procesas, kuris mane išmokė daugiau suprasti, daugiau vertinti ir, galbūt, tapti dar stipresne mama.

Daugelis šeimų, mamų, susilaukusios kitokių vaikų, vis dar vengia apie tai garsiai, viešai kalbėti, pasakoti savo istorijas. Tu elgiesi priešingai ir daliniesi savo išgyvenimais. Nebijai būti gatvėje badoma pirštais, galbūt net smerkiama ir pan.?

Aš manau, kad dalinimasis savo istorija yra svarbu, nes tai ne tik man padeda išgyventi, bet ir gali padėti kitiems, kurie susiduria su panašiais iššūkiais. Nepasiduodu baimei būti smerkiama, nes tikiu, kad kiekvienas žmogus turi teisę gyventi savo gyvenimą pagal savo sąlygas ir vertybes. Smerkti ar rodyti pirštais – tai dažnai tik neišmanymo arba baimės išraiška. Aš nusprendžiau kalbėti apie tai, nes žinau, kaip svarbu parodyti, kad ne vienas žmogus ar šeima nėra viena su savo sunkumais. Tikiu, kad kalbėdama garsiai apie Oliviją ir jos kelionę, aš prisidedu prie to, kad kiti žmonės jaustųsi drąsesni ir priimtų savo vaikų unikalumą. Visi mes esame skirtingi, ir manau, kad svarbu tai pabrėžti, kad mažintume stereotipus ir neteisingus požiūrius. Nebijau, nes, galų gale, aš kalbu ne tik už save, bet ir už kitus, kurie galbūt bijo pasakyti tai, kas yra tikra.

Atvirai pasakius, imu save graužti, kuomet jaučiu nuovargį, pyktį ar kažkokį nepasitenkinimą gyvenimu, aplinka, kartais net vaikais, kai bandau įsivaizduoti, su kokiais iššūkiais Tu tvarkaisi ir dar sugebi mokytis socialinį darbą Vilniaus kolegijoje, o šiuo metu net ir bakalaurinį darbą rašyti! Kas Tau padeda išlaikyti stiprybę ir vidinę pusiausvyrą?

Ačiū už tokius žodžius. Iš tiesų, tikrai būna momentų, kai jaučiausi pavargusi ir nusivylusi, tačiau didžiausią stiprybę ir pusiausvyrą man suteikia vyras su vaikais, sesuo ir artimiausi kolegos. Jų palaikymas, supratimas ir tikėjimas manimi yra man labai svarbus. Be to, aš tiesiog myliu gyvenimą su visais jo pakilimais ir nuosmukiais. Suprantu, kad tobulumas neegzistuoja gamtoje ir gyvenime, bet būtent šis netobulumo žavesys ir daro gyvenimą tokį įdomų ir pilną atradimų. Kiekviena diena, kiekvienas iššūkis mane moko, padeda augti ir vertinti tai, kas iš tiesų svarbu.

Beje, kam Tau reikėjo tų mokslų, kai ir taip turėjai pakankamai veiklos, auginant tris vaikus, iš kurių vienas yra ypatingas?

Pradėjus reabilitaciją su Olivija, susipažinau su kitomis mamomis, auginančiomis vaikus su negalia. Jų skausmas ir istorijos palietė mano širdį ir negalėjau likti abejinga. Kai pati buvau sustiprėjusi dvasiškai, supratau, kad noriu ir privalau padėti tokioms šeimoms. Iš pradžių svajojau studijuoti psichologiją, tačiau pritrūko stojamųjų balų. Visgi nepasidaviau, ieškojau kelių, kurie leistų būti naudinga, ir atradau socialinio darbo studijas. Žinia, kad mane priėmė studijuoti, buvo jaudinanti – išeinant iš mokymosi įstaigos, nuriedėjo džiaugsmo ašaros. Taip ir prasidėjo mano kelias per mokslus – sunkus, pilnas dvejonių ir išbandymų. Buvo dienų, kai norėjosi viską mesti, kai atrodė, kad jėgos baigiasi. Bet šiandien esu finišo tiesiojoje. Ir dabar žinau, kad nepasidaviau veltui. Kiekviena ašara, kiekviena bemiegė naktis turėjo prasmę.

Lijana, šiandien, Motinos dienos išvakarėse, kalbamės apie kitokius vaikus ir jų ypatingas mamas. Ką norėtum pasakyti mamoms, kurios augina ypatingus vaikus, susiduria su sunkumais ir iššūkiais?

Norėčiau kreiptis į visas mamas, auginančias ypatingus vaikus: būkite drąsios kalbėti apie sunkumus ir iššūkius, su kuriais susiduriate. Tik kalbėdamos garsiai galime keisti požiūrį, ginti savo ir savo vaikų teises. Neleiskite niekam jūsų žeminti ar skaudinti – nei jūsų, nei jūsų vaikų. Nes kas, jei ne mama, gali tvirtai, iš visos širdies, pastovėti už savo mažą stebuklą. Jūs esate savo vaikų stiprybė ir šviesa!

Kokį turėtum palinkėjimą visuomenei, kad ji būtų supratingesnė ir atviresnė?

Linkiu, kad visuomenė neliktų abejinga. Kad kiekvienas suprastų – priimti kitokį žmogų, reiškia stiprinti mūsų visų bendrystę. Tik kalbėdami, šviesdami save ir kitus, galime sukurti aplinką, kurioje ypatingi vaikai ir jų šeimos jaustųsi gerbiami, palaikomi ir saugūs.

Kalbėjosi Rasa JAKUBAUSKIENĖ